עדי, אמא של עידו, מספרת בגילוי לב, על תחושות הבטן, ההתמודדות עם הממסד, האבחנה,
החיים לצד המחלה והאתגרים היום יומיים
מי אנחנו?
משפחת עובדיה
עדי, עובדת סוציאלית ואורן, רופא שיניים
עידו בן 6.5 ומאיה בת 4
מתגוררים בירושלים
"הסיפור שלנו מתחיל בשנת 2014 עם הריון תקין לחלוטין". מספרת עדי אמא של עידו.
החיבור בינינו יצר מרחק גנטי כל כך גדול שלשמחתנו כמעט ולא נדרשנו לעשות בדיקות גנטיות.
עידו נולד בשבוע 39 להריון, לידה רגילה ובשנייה הראשונה התאהבנו.
ילד קסם, "עובר מסך בקלות", חייכן ומלא אהבה.
על גיל שנתיים וחצי עידו התפתח כילד רגיל, דיבר וצחק, הלך וקפץ וכמובן שהה במסגרות חינוכיות רגילות, ככל הילדים.
'עוד הורים היסטריים'
בגיל שנתיים וחצי התפרצה אצל עידו מחלת הנשיקה. מחלה שמלווה בחום גבוה. מספר שבועות לאחר החלמתו התחלנו לשים לב לפעילות לא רצונית בשפה שלו ולקושי לעלות במדרגות (אנחנו גרים בקומה 3 בלי מעלית).
הלכנו למכון להתפתחות הילד ושם קיבלנו תשובות לא מספקות שנתנו לנו הרגשה שאנחנו 'עוד הורים היסטריים לילד ראשון שחושבים שכל דבר קטן הוא קטסטרופה', אבל המליצו להתחיל בסדרת טיפולים – קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק.
ככל שעברו השבועות והטיפולים, אנחנו כבר ידענו שמשהו לא בסדר והתחלנו במסע לחיפוש תשובות אצל שורה של רופאים מומחים בתחומים שונים, אך נשארנו ללא מענה. במשך שנתיים שלמות 'הסתובבנו סביב הזנב של עצמנו' שאנחנו יודעים בוודאות שמשהו לא בסדר עם עידודו שלנו,
'רגע נפילת האסימון'
הנוירולוג השלישי שביקרנו אצלו סוף סוף הצליח להבחין במשהו הזה ש"הדליק לו נורה אדומה"- הוא שם לב שיש לעידו קישיון ביד וזה היה רגע 'נפילת האסימון'. זה היה מאוד מאוד קטן וקשה לזיהוי אבל הוא זיהה ומשם כבר נסללה הדרך להבנה שיש בעיה והוא שלח אותנו מיד לעשות בדיקת MRI .
מיום הבדיקה ועד לתוצאה עבר 'נצח' שנמשך 7 ימים, וגם כשהגיעה התוצאה אף אחד לא ממש ידע לתת את האבחון המדויק, פשוט כי אין עוד מקרים דומים בעולם וזה דרש עוד ועוד בדיקות גנטיות ובדיקת אקסום. תהליך ארוך ומייגע ועמוס בבירוקרטיה וטרטורים.
ב- 6.4.2020 סוף סוף קיבלנו שם למחלה- לעידו יש תסמונת ליי, אבל עם פגם גנטי נדיר שעד כה דווחו 10 מקרים בעולם, וכולם נפטרו עד גיל שנה.
'הגננת שזיהתה את המצב'
בגלל שבמשך שנתיים וחצי עידו סבל ממגבלות, אבל לא אובחן, כשהגיע היום להעלות אותו לגן טרום חובה הוא עלה עם כל הילדים למסגרת ציבורית רגילה בירושלים. גננת, סייעת ו 30 ילדים, עם ילד שיכול ליפול אפילו רק כשעוברים לידו. בכל יום שהוא היה שם, הלב שלי נחמץ והדאגה ניקרה במוחי ללא הרף. איך הוא מסתדר, איך הוא מקבל את תשומת הלב הנדרשת. היום כשאני חושבת על זה אני מלאה בייסורי מצפון. מהר מאוד הגיעה ההבנה מהצוות החינוכי שעידו אינו מתאים לגן רגיל ובגן חובה כבר העברנו אותו לגן שפתי. שם נתקלנו בצוות מדהים והוליסטי שהסתכלו על הילד כמכלול וזיהו מיד את מגבלותיו. הן חיזקו אותי שאני לא 'אמא היסטרית' ושעלינו להמשיך ולהתמיד בחיפוש אחר התשובה.
כיום עידו נמצא במסגרת שיקומית. שגם היא לא בדיוק תואמת את צרכיו כי בהרבה מובנים, עידו הוא ילד ככל הילדים ומצד שני הוא ילד עם המון קשיים ו 100% נכות.
'תקופת הקורונה'
החיים עם ילד שחולה במחלה מטבולית נדירה מלחיצים נורא, הרצון לשמור עליו 'בצמר גפן' על מנת שלא תתפרץ אצלו מחלת חום שיכולה להחמיר עם מצבו יחד עם מגפה עולמית זו סיטואציה שאי אפשר להסביר.
הדילמות הן אינסופיות, האם לשלוח למסגרות או לא? אם לא שולחים אותו אז גם אין מה לשלוח את מאיה, אחותו, שהיא יכולה להביא איתה את חיידקים ווירוסים. והאם אנחנו יכולים בכלל לצאת מהבית ?
בסגר הראשון נשארנו כולנו בבית במשך חודש וחצי. אין יוצא ואין נכנס כולל אורן שהוא עובד חיוני. לא ידענו עם מה אנחנו מתמודדים והחלטנו לא לקחת שום סיכון.
אני חייבת לומר שזו הייתה חוויה מיוחדת במינה . הרווחנו זמן איכות משפחתי מדהים.
אבל הסגר שלנו הלך והתארך ורק לאט לאט והרבה אחרי כולם, הצלחנו 'לשחרר' קצת ולהחזיר את הילדים למסגרות כי הבנו שהמחיר שהילדים ואני משלמים לעיתים גבוה מהסיכון.
ההשפעה המשפחתית:
המחלה של עידו גרמה לנו לעשות הרבה שינויים והתאמות בחיים שלנו .
אני למעשה התפטרתי מהעבודה כשמאיה היתה בת שנה וחצי. זו היתה שיא התקופה של האבחון של עידו והייתי כל כולי בתוך זה וכיום אני עדיין מקדישה את חיי לטיפול בילדים. אני מאוד מקווה ומאמינה שבקרוב אוכל לחזור לעבודתי כעובדת סוציאלית ואולי להביא מהניסיון שלי על מנת לסייע למשפחות אחרות.
אורן עזב מרפאות בהן עבד מחוץ לעיר וכיום עובד בעיקרבירושלים על מנת להיות כמה שיותר קרוב לבית.
מאיה חווה קשיים רגשיים לא פשוטים. אין ספק שזו חוויה לא קלה לחיות עם אח שדורש הרבה תשומת לב, שלא מרצונו...
ואפילו סוף סוף עברנו לדירה עם מעלית.
טיפ למשפחות שנמצאות במצב דומה:
לכו עם תחושות הבטן שלכם עד הסוף! אם אתם מרגישים שמשהו לא בסדר- אל תוותרו.
מה החלום שלך?
שימצאו טיפול למחלה ונוכל לחיות חיים שלמים ומאושרים ותיגמר כבר הקורונה ונוכל לטייל בעולם.
*תמונת אילוסטרציה