מאגר נתונים של חולים מיטוכונדריאלים  ב UMDF

 

רישום של חולי פירסון, KSS ו CPEO של עמותת CHAMP 

 

רישום נפרד לחולי תסמונת לי 

​

מאגר לרישום חולי תסמונת לי ארה"ב

 

https://www.curemito.org/patient-registry-resources

​

מחלות גנטיות נדירות בישראל- מכון וייצמן למדע

​

קשר - הבית של המשפחות המיוחדות

​

Leigh Syndrome global patient registry

 

 

חברת מינוביה ניסויים קליניים בישראל במחלות מיטוכונדריאליות  בשלב זה, רק חולים עם מוטציות או חסרים ב DNA המיטוכונדריאלי 

באתר www.clinicaltrials.gov  מידע לגבי כל הניסויים הקליניים המתנהלים למחלות מיטוכונדריאליות. 

 

מידע גם באתרים של חברות נוספות המפתחות טיפולים למחלות מיטוכונדריאליות:

​

https://www.stealthbt.com/

 

https://reneopharma.com/

 

https://www.khondrion.com/

 

https://abliva.com/

 

https://www.cyclerion.com/

 

https://www.ptcbio.com/2021/02/08/working-to-treat-mitochondrial-epilepsy-one-seizure-at-a-time/

 

https://www.gensight-biologics.com/

 

https://www.mitobridge.com/

​

המלצות פסיכיאטרים ילדים ונוער מומחים - במרכז:

ד״ר יעל סגל רמות צהלה, ת״א - 052-2926973
ד״ר עדי חנוך רמת השרון - 054-4428969
ד״ר עידית דקל קרית אונו - 054-7803011
ד״ר ינאי גירון פרנק, רמת אפעל  - 050-7548056
ד״ר מיכל לסק, גבעתיים - 052-8305176
ד״ר תמי קרן רמת השרון - 054-5204883
ד״ר דולי סובול, ת״א - 052-6669364
ד״ר עירית מור - 052-5283879
ד״ר חגי מעוז ת״א - 050-5557379
ד״ר איילת גוטהלף, רמת השרון - 050-4498317
ד״ר טל שילטון, כפר סבא - 050-4553151
ד״ר גבי בייטלר, מודיעין - 052-8467422
ד״ר גילה שן, ראש העין - 054-2404490
ד״ר מיכל רפפורט, הוד השרון - 050-6267919
ד״ר גידי רצוני - 054-6677742