הסיפור

של אוֹרִי 

אוֹרִי
6.6.2004 - 15.9.2006 |  בן שנתיים ושלושה חודשים במותו

נורא קשה לי לכתוב על אוֹרי שלי בלשון עבר. התמונות. הזיכרונות. הקולות. אוֹרי כל כך חי בתוכי שזה כואב. האובדן עצום. לא ניתן לתאר במילים. מי חלם שאי פעם אצטרך לספר את סיפורו? להנציח אותו? שהוא יעלם לי מהחיים פתאום? זה חלום רע שאף פעם לא אתעורר ממנו.  כל יום הכאב רק מתעצם ומחלחל. היינו משפחה רגילה ונורמאלית, עם שני ילדים מתוקים...הכול כרגיל וזורם בחיים - אוֹרי הולך כל יום לגן, אחר הצהריים יוצאים לגינה לשחק עם חברים, פעם בשבוע חוג שחייה...
חלומות... תוכניות...לאיזה חופשה ניסע בקיץ? מה נעשה בסופ"ש? שוב ניסע ל"גן גורים" או אולי לים? איזה הצגה חדשה מציגה באזור? אוֹרי מתרוצץ לו בבית. מציק ליובל. מוציא לו את המוצץ וקורא לי שיובל "פולט חלב"... הם רק מתחילים להתרגל אחד לשני... המשפחה הקטנה שלנו התרחבה לה ואין תמונה יותר מושלמת מזו של אושר... ואז הכול מתהפך וקורס... ביום אחד.

אוֹרי נולד ב-6.6.2004 תינוק קסום ומתוק. מהרגע הראשון התאהבנו. היה בו משהו רגוע. מלאכי. שליו. הוא היה תינוק מ"הספרים" - לא בכה כמעט, ישן טוב בלילה, בלי גזים... הייתה לנו "נחיתה רכה" לעולם ההורות. כל כך חיכינו לאוֹרי. היינו מוכנים להורות. ההתפתחות שלו הייתה רגילה ותקינה. אוֹרי זרם איתנו לכל מקום מההתחלה, בגיל שלושה חודשים כבר טס איתנו לברצלונה ישן לכל אורך הטיסה. מהבוקר עד הלילה הסתובבנו. היינו בשמיים אולי בעננים בטיול הזה.

בגיל 8 חודשים אוֹרי התחיל לדבר.... אמר אבא ואח"כ אמא, אור ועוד מילים. לקראת גיל שנה הוא כבר אמר פרפר ומילים יותר מורכבות... אוֹרי מאוד אהב ספרים ושירים. הוא היה מתמקד באיזה משחק וזה העסיק אותו שעות. הוא היה יושב עם חתיכת עלה או שרוך ומאושר מהתגלית. לקראת גיל שנה הופיעה לפתע פזילה לא ברורה בעין - נלחצנו מאוד, רצנו לרופאים, והגענו לנוירולוגית ילדים. נשלחנו לעשות בדיקת MRI שחזרה תקינה והוחלט שזו בעיה בעין. כנראה וירוס שפגע בעצב הראייה והתחלנו בטיפול של רטיות ('וירוס' כמה שאני שונאת את המילה הזאת). הפזילה חלפה לאחר שלושה שבועות וחזרנו לנשום. אני זוכרת שמאוד פחדנו שתישאר לו הפזילה מבחינה אסטטית...אלו היו הפחדים שלנו אז. מי חשב על מוות בכלל...

אוֹרי המשיך להתפתח, לגדול, לקשקש, לשיר - ואת כל הטראומה הנוראית שעברנו השארנו מאחורינו. נכון, עכשיו אנחנו עושים כל מיני קישורים: היה לו קשה לעלות במשקל בהתחלה. הוא קצת הקיא מדיי פעם וייחסו זאת לרגישות לחלב. הפזילה המוזרה.

אוֹרי הפך להיות "איש קטן" ואי אפשר היה לעמוד בפניו. כמה שהוא אהב אנשים וכמה אהבה הוא קיבל. מכולם. בגיל שנה וחצי הוא עדיין לא הלך והוגדר היפוטוני (טונוס שרירים נמוך) אבל שוב, נשלחנו לאורטופד, פיזיותרפיה וכולם אמרו שזה לא משהו חריג. נסענו לאיטליה לטיול חלומי באזור טוסקנה. הייתי בהריון עם יובל והרגשנו על גג העולם. אוֹרי קשקש והתרוצץ ופלרטט עם כולם. כהרגלו ממש מיגנט אנשים אליו. כמה נהנו בטיול הזה- אינטימיות משפחתית מושלמת.

כשחזרנו הוא החל ללכת ל"גן דנה". הקליטה הייתה אופיינית לאוֹרי - מהירה, קלה, זורמת, ללא בכי. אוֹרי אהב במיוחד את שגי- סייעת מקסימה שעטפה אותו בהרבה חום ואהבה.

בגיל שנה ושמונה חודשים, אוֹרי התחיל ללכת וכולנו נשמנו לרווחה. הזיכרונות עוטפים אותנו כל הזמן: איך שהוא התרגש בחוג שחייה וישר רצה לקפוץ למים, כמה הוא שמח שסבתא חנה לקחה אותו ברכבת וכל הדרך הוא החזיק את הכרטיסים חזק ביד. איך הוא אהב להוציא ליובל את המוצץ ואז לשאול אותו אם הוא רוצה אותו... איך הוא היה בשלב ה"מה זה"? איך היינו יוצאים החוצה ואוֹרי היה רץ כמעט עד לכביש וצועק: "אסור לכביש- זה מסוכן"... איך אהב להשמיע לנו מילים חדשות שלמד, איך היה אוסף זיתים מהעץ ליד הבית...אוסף פרחים לפי צבעים...החיוך הממזרי הממיס שלו...איך אהב את פרח היסמין...היה קוטף מהשיח ומריח ואומר "יסמין". איך הוא ישן לילה שלם עם אבוקדו קטן שהוא לקח מהעץ של סבא משה. איך הוא דקלם שמות של מאכלים: אני רוצה קינואה... והיה צוחק מהשם. סרדינים. ארטישוק. כ"כ שמחנו שהוא אוכל בריא ומגוון מהכול. איך תמיד כאשר קיבל ממתק היה משאיר אותו ביד ולא אוכל עד שהוא ממש נמס כמו טופי או שוקולד, ואיך ביקש לעשות קוקו כמו של אמא והיה לוקח לי את הקליפס ושם אותו בשיער שלו. איך הוא היה מפעיל את כל המכשירים בבית: טלוויזיה, מדיח, מזגנים, ומתלהב מזה. איך שר לנו שירים עם כל המילים, ודרש ש"רק אוֹרי ישיר - לא אמא!". ואיך לפני שהוא היה נרדם הוא היה מבקש "ידִי" שנחזיק לו את היד המתוקה שלו... או אומר "סיימתָ" שסיים לאכול. תמיד הרגשתי שהתברכתי בילד מקסים שזאת המתנה הכי גדולה שאפשר לקבל בעולם. אושר אמיתי.

אוֹרוּש תמיד אהב להחזיק חפץ ביד ובמיוחד סביבון ואם אפשר אז בשתי הידיים שיהיה איזון... הוא הכי אהב לסובב ולבקש שיסובבו לו את הסביבונים... ולהגיד: "זה לא מתאים" אם זה לא הסתובב כמו שהוא רצה... היו לו סביבונים בכל הצבעים והגדלים... דברים שהסתובבו כ"כ ריגשו אותו. הסביבון הפך להיות חפץ המעבר שלו.

אוֹרי התחיל לדבר מאוד מוקדם, וכך התרגלנו לקום בבוקר לקול הילדותי המתנגן שלו, כמה אהב לקשקש וכ"כ נהנינו לשמוע אותו מדבר ושר. הוא דיבר משפטים שלמים כמו ילד גדול. היינו מתעוררים כל יום לנוכחות הנהדרת שלו. היו לנו את הטקסים הקטנים שלנו - טקס צחצוח השיניים: "שיר הגולו-גולו", שיר החיתול... משחק "יחיד - רבים" שאוֹרי אהב. השטויות הקטנות שלנו. אוֹרי גילה את הצורות וכ"כ נהנה לתאר דברים דרך צורות - החלונות הם מלבנים, הגלגלים הם עיגולים...הוא למד לזהות מחומש, מעוין, משושה... לב וכוכב - היו הצורות האהובות עליו. כמה שהוא אהב ללמוד מילים חדשות. כמה שהוא הבין הכול.  

אוֹרי אהב סיפורים ולמד לדקלם אותם... ספרים שלמים היו אצלו בראש... הדהים אותנו הזיכרון שלו לפרטים. איך הוא למד לספור וזיהה מספרים. כאילו הרגיש שהוא חייב ללמוד הכול מהר. זכר פרטים של הצגה - חודשים לאחר שראה אותה. זכר שמות של אנשים. חפצים שראה פעם אחת. אוֹרי כל כך אהב ללכת לים. הסתובב שם כמו נסיך קטן. נסיך של אור. הוא נהג לומר: "השמש שוקעת בים" ולהסתכל על הים ולחכות לשמש שתשקע. כל שישי ושבת הלכנו לים. כמה חוויות וזיכרונות חוזרים ומציפים אותי. זה מה שנשאר.

יום הולדת שנתיים הייתה קסומה - אפיתי לו עוגה ואוֹרי קישט בסוכריות של לבבות.  ארבעתנו הלכנו לים, שאול קנה לו עפיפון ואוֹרי היה מאושר. נשארנו כמובן לשקיעה שאוֹרי חיכה לה. בסופ"ש חגגנו עם המשפחה בפארק והזמנתי לאוֹרי עוגה מדהימה עם כל הדברים שהוא אהב: כוכבים, לבבות, חיות והכול על רקע של צמחייה, שמש... כמה שזה אירוני להגיד שהעוגה נראתה כמו "גן עדן קטן של אוֹרי".

לקראת גיל שנתיים החלו אצלו בעיות שינה. הוא התעורר הרבה בלילה, התקשה להירדם ואנו ייחסנו זאת לעובדה שיש לו אח קטן... או חלומות אופייניים לגיל הזה. בגיל שנתיים וחודשיים יום לפני מסיבת סיום בגן, הבחנו שיש לו בעיה בעין. הוא לא הצליח להזיז את האישון שמאלה והיה מזיז את כל הראש. בהתחלה חשבנו שזה מעייפות והוא נראה קצת מותש אבל כמובן שמייד רצנו לבדוק.

התופעה הייתה מוזרה מידי ומהר מאוד הגענו לבית חולים. וכך מבעיה קטנה בעיניים שבתחילה חשבו שהיא קשורה להסתבכות של אבעבועות-רוח אובחנה המחלה המפלצתית הזו.

התחלנו בסדרת בדיקות ולבסוף הגיעה הבשורה הנוראה של המחלה הסופנית. זה לא נתפס. אוֹרי התנהל כרגיל חוץ מהבעיה בעין. סירבנו להאמין. כי למרות האבחון, אוֹרי הסתובב והתרוצץ - שמח ומאושר. לאחר הבדיקות שוחררנו מבית החולים וגם אז לא דמיינו שהמוות מתקרב. גם הרופאים לא חשבו כך. הוא נשאר איתי בבית עם יובל. טיילנו, היינו בבריכה, בג'ימבורי. הוא היה בסדר רק יותר חלש, הלך, צחק עד השבוע האחרון - לכן זה לא נשמע הגיוני בכלל. אני הייתי בטוחה שיגלו שזאת טעות איומה.

מאותו רגע הכי חשוב היה לעזור לאוֹרי. להציל אותו. המון פחדים וחרדות ממה עומד לקרות. מתחילים לחפש מושיעים: רופאים, חוקרים, פנינו למרכזים בעולם, חיפשנו פתרונות ברפואה ובפרא-רפואה, תזונה, רפואה אלטרנטיבית, רבנים, וכל מה שיכול לעזור לאוֹרי. במקביל קיימת התמודדות יומיומית עם הבירוקרטיה מול קופת החולים ובתי החולים,    להוציא טפסים, התחייבויות - לא כל הבדיקות בסל התרופות ואז כל פעם לספר את הסיפור מחדש ולהסביר את המצוקה.

ובסופו של דבר הכי קשה היה לשדר לאוֹרי שהכול בסדר, להיות איתו, לצחוק איתו ולהקל עליו בכל הבדיקות הלא נעימות. המכשירים והשהייה הממושכת בבית החולים. "שורדים" את התקופה עם כוחות על אנושיים, המון תמיכה של משפחה וחברים טובים, וגם תקווה.         כל אחד מתמודד עם בשורת האיוב הזו אחרת. אני החזקתי בכל הכוח באופטימיות ותקווה שיהיה בסדר ואולי זאת בכלל טעות באבחון - אוֹרי ילד מיוחד - הוא יחיה עם זה, הוא יתגבר.

שאול יותר הבין והטמיע את נושא המוות.

שאול קרא המון ולא מצא תקווה או סיפורים של ניסים במחלה הזו. זה מצב מתעתע. מצד אחד הרופאים מנסים להכין אותך לאפשרות שהילד הקטן והאהוב שלך עומד למות, מצד שני אתה רואה איך הוא עדיין מתנהל באופן כמעט רגיל, ולא מאמין שהמוות קרוב.

רציתי שיעזבו אותי כולם. כל הרופאים וכל מבשרי הרעה.

רציתי לצעוק שאוֹרי יראה להם שהוא יתגבר. לא היה מבחינתי תהליך של פרידה, כי ההתדרדרות הייתה כה מהירה ואכזרית- כמו תאונת דרכים. התשובה הסופית שזאת אכן המחלה הזו הגיעה עשרה ימים לפני שהוא נפטר!

ביום שבת עוד הסתובבנו בחוץ עשינו לאוֹרי ויובל אמבטיה משותפת ... הוא אושפז ביום ראשון ונפטר בשישי. הכול קרה כ"כ מהר עם תהפוכות נפשיות שהפיחו תקווה - מערכת הנשימה של אוֹרי קרסה והוא נכנס לתרדמת ואמרו לנו שהוא לא יצא מזה ואז פתאום הוא התעורר בטיפול נמרץ אחרי מספר שעות, התיישב על המיטה וניסה לדבר... וזה כ"כ חיזק אותנו שהנה אתם רואים - הוא יצא מזה... ואז שוב קריסה ושוב תקווה.

רק אחרי שהוא נפטר, אחרי השבעה, אולי אחרי חודש, אולי רק עכשיו שאני כותבת - התחלתי להבין שאוֹרי איננו. התחלתי לעכל את הטרגדיה שקרתה לנו ואת האובדן הנוראי הזה של אוֹרי. זה מגיע בטפטופים של הכרה מעורפלת של מה שקרה. הכול רץ בראש ואז זה מחלחל. אוֹרי לא יחזור. לא נראה אותו יותר. לא אוכל לחבק אותו. לצחוק איתו. לגדל אותו. התהום שנפערת עצומה. זה כבר לא חלום רע - ככה זה יהיה מעכשיו והלאה. החלל ענק ורוב הזמן אני לא מבינה איך אפשר להמשיך בכלל בלעדיו? איך? הוא היה החיים שלנו. הילד הקטן שלנו, האור של הבית. הכול היה סביבו. איך אפשר להרים את הראש? הכול מתנפץ ביום אחד.

כל החלומות. "הביחד" שלנו כמשפחה קטנה. הטקסים הקטנים שלנו. הצחוקים המשותפים. החיבוקים. השטויות. הנוכחות שלו - אני מחפשת אותו לפעמים בבית או מדמיינת שהוא בחדר אחר... הכאב הולך איתי כל היום. אין מפלט מהכאב. הכאב הולך וגובר עם הזמן. הזמן לא מרפא אלא רק מזכיר את האובדן העצום.

זה פצע מדמם שרק הולך וגדל. לפעמים אני חושבת שאם יובל לא היה, אני לא יודעת אם היינו ממשיכים. כ"כ רציתי שיובל ואוֹרי יגדלו ביחד. שיהיו חברים הכי טובים.

יש המון פחדים על המוות והפחד הכי גדול שזה יכול לקרות שוב. התמימות שלי כאמא מתה יחד עם אוֹרי. המון חרדות וכאב.

מהמקום הזה החלטנו להקים את העמותה שהייתה עוד בגדר רעיון כשאוֹרי חלה, והבנו כמה חסרה מודעות למחלות הללו ואין טיפול וחייבים לעשות משהו למען הורים אפילו ברמת התמיכה. רק הורה שעבר טראומה כזו יודע למצוא את המילים לנחם ולחזק הורה אחר. העשייה וההקמה של העמותה מאוד עזרה לנו להבין שאנחנו לא לבד. לחזק אחרים עוזר לי כמה שזה נשמע אבסורד. זה נותן סיפוק אם אני יכולה להקל, ולו בקצת, על כאב של הורה אחר.  

הגעגועים חונקים אותי. מרסקים. אני כ"כ משוועת לאוֹרי. רק לחבק אותו. לראות אותו שוב מחייך. להחזיר את הגלגל לאחור ולשנות את סוף הסיפור. רוצה חיים רגילים ומאושרים כמו שהיו לנו. לקום איתו, לשחק איתו, לרקוד איתו ולהשתולל, לחזור לאושר של פעם. למה? למה קורים דברים כאלו בעולם.

למה ילדים תמימים וטהורים צריכים למות. כנראה שאין תשובות.

ה"למה" שלי מחפש וזועק לתשובה.

 

אוֹרי שלי.

ילד מתוק וטהור שכל כך אהב את החיים.

תמיד עם חיוך.

נהנה מכל רגע שהוא חי.

יפה כמו מלאך.

רגיש.

חכם.

מקרין כל כך הרבה אור ושובה.

פשוט ילד שובה.

החיוך שלו לא מפסיק ללוות אותי.

ילד של אושר.

ילד מקסים שלי.

עמותת אורי | אורי
עמותת אורי | אורי
עמותת אורי | אורי