הסיפור

אוֹרי אהב סיפורים ולמד לדקלם אותם... ספרים שלמים היו אצלו בראש... הדהים אותנו הזיכרון שלו לפרטים. איך הוא למד לספור וזיהה מספרים. כאילו הרגיש שהוא חייב ללמוד הכול מהר. זכר פרטים של הצגה - חודשים לאחר שראה אותה. זכר שמות של אנשים. חפצים שראה פעם אחת. אוֹרי כל כך אהב ללכת לים. הסתובב שם כמו נסיך קטן. נסיך של אור. הוא נהג לומר: "השמש שוקעת בים" ולהסתכל על הים ולחכות לשמש שתשקע. כל שישי ושבת הלכנו לים. כמה חוויות וזיכרונות חוזרים ומציפים אותי. זה מה שנשאר.

​

יום הולדת שנתיים הייתה קסומה - אפיתי לו עוגה ואוֹרי קישט בסוכריות של לבבות.  ארבעתנו הלכנו לים, שאול קנה לו עפיפון ואוֹרי היה מאושר. נשארנו כמובן לשקיעה שאוֹרי חיכה לה. בסופ"ש חגגנו עם המשפחה בפארק והזמנתי לאוֹרי עוגה מדהימה עם כל הדברים שהוא אהב: כוכבים, לבבות, חיות והכול על רקע של צמחייה, שמש... כמה שזה אירוני להגיד שהעוגה נראתה כמו "גן עדן קטן של אוֹרי".

​

לקראת גיל שנתיים החלו אצלו בעיות שינה. הוא התעורר הרבה בלילה, התקשה להירדם ואנו ייחסנו זאת לעובדה שיש לו אח קטן... או חלומות אופייניים לגיל הזה. בגיל שנתיים וחודשיים יום לפני מסיבת סיום בגן, הבחנו שיש לו בעיה בעין. הוא לא הצליח להזיז את האישון שמאלה והיה מזיז את כל הראש. בהתחלה חשבנו שזה מעייפות והוא נראה קצת מותש אבל כמובן שמייד רצנו לבדוק.

התופעה הייתה מוזרה מידי ומהר מאוד הגענו לבית חולים. וכך מבעיה קטנה בעיניים שבתחילה חשבו שהיא קשורה להסתבכות של אבעבועות-רוח אובחנה המחלה המפלצתית הזו.

​

התחלנו בסדרת בדיקות ולבסוף הגיעה הבשורה הנוראה של המחלה הסופנית. זה לא נתפס. אוֹרי התנהל כרגיל חוץ מהבעיה בעין. סירבנו להאמין. כי למרות האבחון, אוֹרי הסתובב והתרוצץ - שמח ומאושר. לאחר הבדיקות שוחררנו מבית החולים וגם אז לא דמיינו שהמוות מתקרב. גם הרופאים לא חשבו כך. הוא נשאר איתי בבית עם יובל. טיילנו, היינו בבריכה, בג'ימבורי. הוא היה בסדר רק יותר חלש, הלך, צחק עד השבוע האחרון - לכן זה לא נשמע הגיוני בכלל. אני הייתי בטוחה שיגלו שזאת טעות איומה.

מאותו רגע הכי חשוב היה לעזור לאוֹרי. להציל אותו. המון פחדים וחרדות ממה עומד לקרות. מתחילים לחפש מושיעים: רופאים, חוקרים, פנינו למרכזים בעולם, חיפשנו פתרונות ברפואה ובפרא-רפואה, תזונה, רפואה אלטרנטיבית, רבנים, וכל מה שיכול לעזור לאוֹרי. במקביל קיימת התמודדות יומיומית עם הבירוקרטיה מול קופת החולים ובתי החולים,    להוציא טפסים, התחייבויות - לא כל הבדיקות בסל התרופות ואז כל פעם לספר את הסיפור מחדש ולהסביר את המצוקה.

​

ובסופו של דבר הכי קשה היה לשדר לאוֹרי שהכול בסדר, להיות איתו, לצחוק איתו ולהקל עליו בכל הבדיקות הלא נעימות. המכשירים והשהייה הממושכת בבית החולים. "שורדים" את התקופה עם כוחות על אנושיים, המון תמיכה של משפחה וחברים טובים, וגם תקווה.         כל אחד מתמודד עם בשורת האיוב הזו אחרת. אני החזקתי בכל הכוח באופטימיות ותקווה שיהיה בסדר ואולי זאת בכלל טעות באבחון - אוֹרי ילד מיוחד - הוא יחיה עם זה, הוא יתגבר.

שאול יותר הבין והטמיע את נושא המוות.

שאול קרא המון ולא מצא תקווה או סיפורים של ניסים במחלה הזו. זה מצב מתעתע. מצד אחד הרופאים מנסים להכין אותך לאפשרות שהילד הקטן והאהוב שלך עומד למות, מצד שני אתה רואה איך הוא עדיין מתנהל באופן כמעט רגיל, ולא מאמין שהמוות קרוב.

רציתי שיעזבו אותי כולם. כל הרופאים וכל מבשרי הרעה.

רציתי לצעוק שאוֹרי יראה להם שהוא יתגבר. לא היה מבחינתי תהליך של פרידה, כי ההתדרדרות הייתה כה מהירה ואכזרית- כמו תאונת דרכים. התשובה הסופית שזאת אכן המחלה הזו הגיעה עשרה ימים לפני שהוא נפטר!

ביום שבת עוד הסתובבנו בחוץ עשינו לאוֹרי ויובל אמבטיה משותפת ... הוא אושפז ביום ראשון ונפטר בשישי. הכול קרה כ"כ מהר עם תהפוכות נפשיות שהפיחו תקווה - מערכת הנשימה של אוֹרי קרסה והוא נכנס לתרדמת ואמרו לנו שהוא לא יצא מזה ואז פתאום הוא התעורר בטיפול נמרץ אחרי מספר שעות, התיישב על המיטה וניסה לדבר... וזה כ"כ חיזק אותנו שהנה אתם רואים - הוא יצא מזה... ואז שוב קריסה ושוב תקווה.

​

רק אחרי שהוא נפטר, אחרי השבעה, אולי אחרי חודש, אולי רק עכשיו שאני כותבת - התחלתי להבין שאוֹרי איננו. התחלתי לעכל את הטרגדיה שקרתה לנו ואת האובדן הנוראי הזה של אוֹרי. זה מגיע בטפטופים של הכרה מעורפלת של מה שקרה. הכול רץ בראש ואז זה מחלחל. אוֹרי לא יחזור. לא נראה אותו יותר. לא אוכל לחבק אותו. לצחוק איתו. לגדל אותו. התהום שנפערת עצומה. זה כבר לא חלום רע - ככה זה יהיה מעכשיו והלאה. החלל ענק ורוב הזמן אני לא מבינה איך אפשר להמשיך בכלל בלעדיו? איך? הוא היה החיים שלנו. הילד הקטן שלנו, האור של הבית. הכול היה סביבו. איך אפשר להרים את הראש? הכול מתנפץ ביום אחד.

כל החלומות. "הביחד" שלנו כמשפחה קטנה. הטקסים הקטנים שלנו. הצחוקים המשותפים. החיבוקים. השטויות. הנוכחות שלו - אני מחפשת אותו לפעמים בבית או מדמיינת שהוא בחדר אחר... הכאב הולך איתי כל היום. אין מפלט מהכאב. הכאב הולך וגובר עם הזמן. הזמן לא מרפא אלא רק מזכיר את האובדן העצום.

זה פצע מדמם שרק הולך וגדל. לפעמים אני חושבת שאם יובל לא היה, אני לא יודעת אם היינו ממשיכים. כ"כ רציתי שיובל ואוֹרי יגדלו ביחד. שיהיו חברים הכי טובים.

​

יש המון פחדים על המוות והפחד הכי גדול שזה יכול לקרות שוב. התמימות שלי כאמא מתה יחד עם אוֹרי. המון חרדות וכאב.

מהמקום הזה החלטנו להקים את העמותה שהייתה עוד בגדר רעיון כשאוֹרי חלה, והבנו כמה חסרה מודעות למחלות הללו ואין טיפול וחייבים לעשות משהו למען הורים אפילו ברמת התמיכה. רק הורה שעבר טראומה כזו יודע למצוא את המילים לנחם ולחזק הורה אחר. העשייה וההקמה של העמותה מאוד עזרה לנו להבין שאנחנו לא לבד. לחזק אחרים עוזר לי כמה שזה נשמע אבסורד. זה נותן סיפוק אם אני יכולה להקל, ולו בקצת, על כאב של הורה אחר.  

​

הגעגועים חונקים אותי. מרסקים. אני כ"כ משוועת לאוֹרי. רק לחבק אותו. לראות אותו שוב מחייך. להחזיר את הגלגל לאחור ולשנות את סוף הסיפור. רוצה חיים רגילים ומאושרים כמו שהיו לנו. לקום איתו, לשחק איתו, לרקוד איתו ולהשתולל, לחזור לאושר של פעם. למה? למה קורים דברים כאלו בעולם.

למה ילדים תמימים וטהורים צריכים למות. כנראה שאין תשובות.

ה"למה" שלי מחפש וזועק לתשובה.

​

 

אוֹרי שלי.

ילד מתוק וטהור שכל כך אהב את החיים.

תמיד עם חיוך.

נהנה מכל רגע שהוא חי.

יפה כמו מלאך.

רגיש.

חכם.

מקרין כל כך הרבה אור ושובה.

פשוט ילד שובה.

החיוך שלו לא מפסיק ללוות אותי.

ילד של אושר.

ילד מקסים שלי.