מי אנחנו?
משפחת נמדר
עדנה, פסיכולוגית, ויובל מפתח חיסונים
שקד בת 10, ורותם בן 8
מתגוררים בנס ציונה
התינוקת שנולדה ביום האהבה והציפה אותנו באושר
שקד היא בת בכורה, מאוד חיכינו וציפינו לה.
היא נולדה בערב יום האהבה, תינוקת מתוקה ויפיפייה.
חזרנו הביתה נרגשים ומאושרים והתחלנו את החיים בשלושה. בהתחלה הכל היה נראה רגיל, אבל מהר מאוד שמנו לב שהיא חווה קשיים. היה לה קשה להירדם ולינוק, היא חוותה התחלת חיים לא פשוטה עם הקושי הזה אבל כבר אז אי אפשר היה לפספס את כוח הרצון שלה והיכולת להתמיד ולא לוותר ולבסוף לאחר מאמצים מרובים היא באמת הצליחה.
שקד היתה מאוד חייכנית ותקשורתית ואי אפשר היה שלא להתאהב בה.
"כל אחד והקצב שלו, כך האמנו"
ככל שהזמן עבר שמנו לב שהיא לא מצליחה להשיג את אבני הדרך ההתפתחויות.
לזחול, לשבת, לעמוד או ללכת וכמובן לדבר. הכל היה מעוכב.
לא ידענו איך לפרש את זה. חשבנו וקיווינו שהיא קצת איטית והרי לכל אחד יש קצב התפתחות משלו.
בבדיקת התפתחות לקראת גיל שנה החלו לעלות חששות שהעיכוב בהתפתחות משקף קושי משמעותי עימו שקד מתמודדת והיא החלה בבדיקות לצורך מציאת אבחנה. לצד זאת, החלנו בטיפולים פרארפואיים, על מנת לקדם אותה ולתת לה א התמיכה המיטיבה להתפתחות.
הבדיקות היו קשות ולא נעימות וגזלו הרבה כוחות נפש מכולנו. כשבפועל, לא הצליחו להביע להבנה טובה יותר של האבחנה של שקדי, בשל הנדירות של התסמונת. דבר שגרם לנו להתלבטות אם להמשיך להשקיע בבדיקות או בטיפולים.
"האסימונים שנפלו" במעון השיקומי
עד שנה וחודשיים שקד היתה בבית ואח"כ במשפחתון / גן רגיל. בגיל שנתיים, בשל עיכוב התפתחותי משמעותי, הכולל קשיים מוטוריים ניכריים, שקד נכנסה למעון שיקומי.
הרגרסיה שהפסיקה את הבכי והצחוק
בערך בגיל שנתיים וחצי, אחרי מחלת חום, שקד עברה רגרסיה והפסיקה לבכות ולצחוק. היה קשה לראות את הקושי שלה להביע את רגשותיה ולסמן לנו מה היא צריכה מאיתנו .. הגענו לגן שיקומי מוטורי בתל אביב ושם היא אובחנה על הספקטרום בגלל רגישות גדולה לרעשים, קצב עיבוד יותר איטי, בכי וצחוק . לצד כל הקשיים הללו, שקד תמיד הפגינה רצון חברתי עז, רגישות רבה לאחרים, כשמאז ועד היום גורם המוטיבציה המשמעותי ביותר עבורה הוא חברים וקשר עם אנשים היקרים לה.
מקום המגורים שנקבע בהתאם למסגרת השיקומית
בגן השיקומי הרגשנו שאין מענה לצרכים הרגשיים והתקשורתיים של שקד. הוספנו טיפולים רגשיים -תקשורתיים אחה"צ, ושקדי חזרה לצחוק ולבכות. זה היה מאוד מרגש עבור כולנו. בהמשך עברנו לגן לילדים על הספקטרום בחולון. בעקבות כך גם העתקנו בשלישית את מקום המגורים שלנו, כך שיהיה נוח וקרוב למסגרת המתאימה לה.
בגן החדש שקד חיזקה מאוד את העצמי שלה, התחברה וגילתה את עצמה. דרך נתינת מקום לקצב שלה, ליוזמות שלה, שקד ואנחנו התרגשנו לגלות מה היא אוהבת לעשות, את העצמאות שחשובה לה, גם אם דורשת ממנה מאמצים. מבחינה חברתית היה לה קשה ליצור קשר עם ילדים אחרים שכן לכל ילד וילדה היו את המורכבויות שלהם והיא היתה הילדה היחידה עם נכות פיסית בגן, כך שכולם היו מהירים הרבה יותר ממנה.
הגילוי
בשלב זה כבר היינו הורים לשני ילדים. רותם נולד כשנתיים לאחר שקד, בטרם האבחנה שלה. ילד בריא ומתוק, כך שלא נעשו בירורים גנטיים מקיפים לפני לידתו וכשהתחלנו לחשוב על ילד נוסף התחלנו ייעוץ גנטי משמעותי ושם התגלה שיש לשקד ליי סינדרום (תסמונת לי) ושגם אני, עדנה, נשאית, דבר שהפך את הרחבת המשפחה למסע מאתגר שנעצר לאחר שמצבה של שקד שוב התדרדר.
האבחנה מאוד טלטלה אותנו, למזלנו לווה אותנו צוות רגיש מאוד ברגעים הקשים האלה. ניסינו לראות את הטוב שבאבחנה. כעת הבנו מדוע שקד חוותה רגרסיות סביב מחלות, ויכולנו לחשוב אם יש דרכים להתנהל עם התסמונת. הבנו מה היא עוברת טוב יותר ובהתאם יכולנו להיות רגישים ומותאמים יותר אליה- למשל, ההבנה שיש חשיבות במנוחה, במתן אוכל כששקד מתעייפת. התחלנו לברר אם יש דברים שיכולים לסייע לילדה המתוקה שלנו. התחלנו לתת לה 'קוקטייל מיטוכונדריאלי' – שילוב של תוספי תזונה שיתכן ומסייעים ביצור אנרגיה. לצערנו ראינו שאין תרופה באופק, ושקשה יותר לייצר תרופה עבור מצבים רפואיים נדירים, אך יש מחקרים של מיטב במוחות שמנסים לעבוד על כך. היות והתסמונת נדירה יש הטרוגנטיות בפרוגנוזה וקיווינו בכל ליבנו שמצבה של שקדי יהיה טוב. יצרנו קשר עם משפחות נוספות מרחבי העולם שמתמודדים עם תסמונת ליי. הפכנו כל אבן במטרה לשפר את מצבה של שקד ולחזק אותה באמצעות ויטמינים, טיפולים וכל מה שניתן לעשות במסגרת המוגבלות של המדע. אנו עדיין מתפללים למציאת תרופה עבורה. למשל, ישנה חברה ישראלית בשם מינוביה, שמנסה לפתח טיפול עבור ילדים יקרים כמו שקד המתמודדים עם תסמונת לי.
ההתדרדרות
כששקד עלתה לכיתה א' עברנו לנס ציונה במטרה לשלב אותה בבית ספר רגיל בכיתה רגילה עם סייעת. אלו היו שנתיים מדהימות עבורה. היא התניידה עם הליכון ודיברה. אמנם היתה איטית אבל מאוד מאוד "בעניינים". השילוב בבית הספר היה מעולה ושקד נהנתה מאוד מהלימודים ומהחברים. לצערנו באמצע כיתה ב' היא נדבקה בוירוס חום יותר קשוח וחוותה שבץ מטבולי ותוך ארבעה ימים היא נחלשה מאוד ווהפכה מילדונת מדברת, צוחקת, הולכת עם הליכון לילדה מתוקה במצב סיעודי, ללא יכולת להביע את עצמה. אנו חשים ומתרשמים שהיא עדיין מבינה הכל.
הבידוד שהתחיל הרבה לפני הקורונה
שקד היתה מאושפזת חצי שנה בבית חולים בשיקום ומאז היא בבית בגלל הסכנה הרפואית שיקרה לה משהו. למעשה כשנה לפני פרוץ הקורונה שקד כבר נכנסה לבידוד מחשש לחשיפתה לוירוסים נוספים.
סייעת מגיעה לכמה שעות כל יום להיות עם שקד, יש מורה שמגיעה מספר שעות בשבוע ויש טיפולים פרא רפואיים שמגיעים הביתה . אנו משתדלים לעשות הכל על מנת לשמר את הקשר עם בית הספר והחברים שמשתפים פעולה בצורה מדהימה.
מדי פעם אנחנו הולכים לבקר בבית הספר, מדי פעם חברים מגיעים לשקד.
למרות הנכות הקשה היא יכולה להביע את עצמה באמצעים טכנולוגיים מתקדמים ואנחנו רואים שהיא מבינה ומגיבה למשל אם חברים שלה באים, ומנסה להביע את עצמה בעזרת קול.
הדברים הקטנים שמכניסים שמחה גדולה
ברגע שאתה הורה אתה מבין שיש לך תפקיד עם המון אחריות - אתה צריך לשמור מבחינה נפשית על הילדים ולעשות הכל בשביל שיהיו להם חיים טובים ומאושרים.
אז אנחנו עושים הכל 😊 ומחפשים כל הזמן דרכים לייצר את הכיף וזה מפגיש אותנו עם אנשים ממש מקסימים.
זו הזדמנות להודות לכם בעמותת אורי, על מפגש מרגש מאוד עם נטע ברזילי- אותה שקדי אוהבת ומעריצה.
אנחנו הולכים יחד לחוג רקודי עם לילדים עם כסאות גלגלים של עמותת אילן, עשינו עם שקד ורותם תוכניות רדיו בכיכובם, נפגשנו עם דולפינים באילת, בחסות וראיטי, לקחנו חלק בפרוייקט פרארגרוטראלי שבנו לשקד ולרותם סירת פיראטים על קולנועית. אנחנו שומעים הרבה מוסיקה ושרים הרבה שירים שמחזקים אותנו – השיר האהוב על כולנו הוא 'אני לא מוותר של הדג נחש'.
אנו מלווים בצוות יקר שעוזר לנו למצוא את היכולות של שקדי, כך שהיא תהנה, תמצא עניין ותהיה שותפה פעילה גם במצב הפיזי בו היא נמצאת..
טיפ למשפחות שנמצאות במצב דומה:
לתקשר עם הסביבה, את מה שיעשה טוב לילדים שלנו. לפעמים מאוד רוצים לעזור ולא יודעים איך. אנחנו למשל ביקשנו שישלחו לשקד שירים וברכות והם משמחים אותה עד היום.
לבקש עזרה ! לפעמים לא נעים לי לבקש אבל ברגע שלמדתי להגיד מה יעשה לה טוב זה התקבל בכל כך הרבה שמחה ורצון לעזור .
מה החלום שלך?
שימצאו תרופה למחלה.
ששקד תוכל לחזור לדבר ולספר לי מה היא מרגישה, אם טוב לה, אם משהו לא נעים לה,
לצד התקווה לעתיד, אני מודה על הזכות להיות עם שקד ברגעי איכות היום וכמה זה לא מובן מאליו.