Holding Hands

תמיכה במשפחות

ליווי ותמיכה במשפחות 

 

עמותת אוֹרִי הוקמה בכדי לסייע למשפחות המתמודדות עם מחלות מיטוכונדריאליות נדירות

 

במה נוכל לסייע?

 

  • אתם לא לבד - אוזן קשבת, תמיכה ומתן סיוע

  • הפנייה לרופאים מומחים ונותני שירות בתחום

  • סיוע כספי לטובת בדיקות גנטיות להרחבת התא המשפחתי/ טיפולים רפואיים

  • השתתפות וייזום כנסים מקצועיים

בכל נושא ניתן לפנות:

רוית - מייסדת ומנכ"לית העמותה: 050-7908430 

ניתן לפנות אלינו גם במייל: info@orifund.org

ולהצטרף לקבוצת וואטסאפ למשפחות המתמודדות עם מחלות מיטוכונדריאליות נדירות

מרפאות מטבוליות:

מרפאת מג"ן-וולפסון

הקריה הרפואית רמב"ם

יחידה למחלות מטבוליות בילדים - שיבא

המכון לניורולוגית ילדים - דנה דואק (איכילוב)

המחלקה לניורולוגית ילדים - הדסה עין כרם

המחלקה לנויורולוגיה שלה הילד - הדסה הר הצופים

היחידה לניורולוגית ילדים- וילף - שערי צדק

מטפלים מתנדבי העמותה (בהתנדבות):

לילי בר-נוף, פסיכולוגית קלינית, מתמחה בייעוץ וטיפול במתבגרים ומבוגרים,

מעניקה ייעוץ ראשוני והכוונה ללא תשלום לפונים מעמותת אוֹרִי. 

ניתן לפנות טלפונית בימי שני החל מהשעה 17:00 או להשאיר הודעה בנייד.

טלפונים: 09-7410571 או 054-4728834 

יעל מס, מלווה רוחנית מוסמכת להתמודדות עם מחלות חשוכות מרפא.

052-3786903 https://www.edenspirit.co.il

המלצות פסיכיאטרים ילדים ונוער מומחים - במרכז:


ד״ר יעל סגל רמות צהלה, ת״א - 052-2926973
ד״ר עדי חנוך רמת השרון - 054-4428969
ד״ר עידית דקל קרית אונו - 054-7803011
ד״ר ינאי גירון פרנק, רמת אפעל  - 050-7548056
ד״ר מיכל לסק, גבעתיים - 052-8305176
ד״ר תמי קרן רמת השרון - 054-5204883
ד״ר דולי סובול, ת״א - 052-6669364
ד״ר עירית מור - 052-5283879
ד״ר חגי מעוז ת״א - 050-5557379
ד״ר איילת גוטהלף, רמת השרון - 050-4498317
ד״ר טל שילטון, כפר סבא - 050-4553151
ד״ר גבי בייטלר, מודיעין - 052-8467422
ד״ר גילה שן, ראש העין - 054-2404490
ד״ר מיכל רפפורט, הוד השרון - 050-6267919
ד״ר גידי רצוני - 054-6677742


הצטרפו אלינו:

קבוצת וואטסאפ למשפחות המתמודדות עם מחלות מיטוכונדריאליות נדירות

קבוצת הפייסבוק - החברים של עמותת אוֹרִי בה ניתן להסתייע במתנדבי העמותה, לדבר על הכל ולהעלות את המודעות למחלות נדירות.

עמוד הפייסבוק - עמותת אוֹרִי בו אנו משתפים במידע עדכני בתחום, סיפורי מתמודדים ופעילויות העמותה.

אינסטגרם עמותת אוֹרִי

 

רשימת קבוצות תמיכה של הורים בפייסבוק:

UMDF - United Mitochondrial Disease Fundation

הורים רוצים לנשום לרווחההקבוצה של עמותת נדירים

קבוצה בינלאומית של מחלות מיטוכונדריאליות

קבוצת תסמונות נדירות