עמותת אורי

עמותת אוֹרִי

 תמיכה במשפחות לחולים
במחלות מיטוכונדריאליות נדירות

ע"ש אוֹרִי לוי ז"ל

 

"עמותת אוֹרִי" ע"ש אוֹרִי לוי ז"ל

אודות העמותה

עמותת אוֹרִי הוקמה בשנת 2007 לזכרו של אוֹרִי לוי ז"ל, אשר נפטר בהיותו בן שנתיים ושלושה חודשים, מתסמונת ליי (Leigh syndrome) מחלה גנטית מיטוכונדריאלית (מטבולית) נדירה.  

העמותה הוקמה במטרה לתמוך במשפחות, באמצעות סל שירותים הכולל: מימון בדיקות רפואיות, תמיכה נפשית ומקצועית, קישור עם גורמי מקצוע בתחום הרפואי ותחומים משלימים.

לצד התמיכה במשפחות פועלת העמותה להעלאת המודעות הציבורית למחלות נדירות באמצעות חשיפה נרחבת בתקשורת וברשתות החברתיות, וקיום מיזמים חברתיים שונים (קרא עוד)

חזון העמותה

העמותה שואפת להיות בית חם להורים המתמודדים עם ילדים המאובחנים במחלות מיטוכונדריאליות נדירות ולהעלות את המודעות הציבורית למחלות אלה באמצעות מיזמים חברתיים.

מטרות העמותה

העמותה הוקמה במטרה לתמוך במשפחות ומתמודדים, באמצעות סל שירותים הכולל: מימון בדיקות רפואיות, קהילת משפחות תומכת, תמיכה נפשית ומקצועית, קישור עם גורמי מקצוע בתחום הרפואי ותחומים משלימים.

לצד התמיכה במשפחות פועלת העמותה להנגשת המידע, קידום המחקר ולהעלאת המודעות הציבורית למחלות נדירות באמצעות חשיפה נרחבת בתקשורת וברשתות החברתיות, וקיום מיזמים חברתיים שונים: מיזם הסביבון של אורי ומיזם 'מפיצים את האור'. 

גם בחושך מוחלט, אפשר לצאת אל האור

אל תפסיקו להאמין!

 

רוית ושאול לוי

ההורים של אוֹרִי

מייסדי עמותת אוֹרִי משנת 2007

(ע"ר 580473775) 

בעלי תפקידים בעמותה 

חברי הועד המנהל (בהתנדבות)

שאול לוי - יו"ר

רוית שני - לוי - מנכ"לית העמותה

הדס לוי סצמסקי

טל משה סצמסקי

אסף גוטליב

יפעה בורנשטיין

 

למוסד אישור מס הכנסה לעניין תרומות לפי סעיף 46 לפקודה

רוית שאול ואורי