אודות העמותה
תמיכה במשפחות לחולים
במחלות מיטוכונדריאליות נדירות
ע"ש אוֹרִי לוי ז"ל
אודות העמותה
עמותת אוֹרִי הוקמה בשנת 2007 לזכרו של אוֹרִי לוי ז"ל, אשר נפטר בהיותו בן שנתיים ושלושה חודשים, מתסמונת ליי (Leigh syndrome) מחלה גנטית מיטוכונדריאלית (מטבולית) נדירה.
העמותה הוקמה במטרה לתמוך במשפחות, באמצעות סל שירותים הכולל: מימון בדיקות רפואיות, תמיכה נפשית ומקצועית, קישור עם גורמי מקצוע בתחום הרפואי ותחומים משלימים.
לצד התמיכה במשפחות פועלת העמותה להעלאת המודעות הציבורית למחלות נדירות באמצעות חשיפה נרחבת בתקשורת וברשתות החברתיות, וקיום מיזמים חברתיים שונים (קרא עוד)
למוסד אישור מס הכנסה לעניין תרומות לפי סעיף 46 לפקודה
חזון העמותה
העמותה שואפת להיות בית חם להורים המתמודדים עם ילדים המאובחנים במחלות מיטוכונדריאליות נדירות ולהעלות את המודעות הציבורית למחלות אלה באמצעות מיזמים חברתיים.
מטרות העמותה
1. תמיכה בחולים במחלות נדירות ובבני משפחותיהם באמצעות סל שירותים הכולל: מימון בדיקות רפואיות, קהילת משפחות תומכת, תמיכה נפשית ומקצועית, קישור עם גורמי מקצוע בתחום הרפואי ובתחומים משלימים.
2. קידום המחקר בתחום המחלות הנדירות
3. הנגשת המידע והעלאת המודעות דרך מיזמים חברתיים למחלות נדירות
צוות העמותה
רוית ושאול לוי
ההורים של אוֹרִי
מייסדי עמותת אוֹרִי משנת 2007
(ע"ר 580473775)
חברי הועד המנהל (בהתנדבות):
שאול לוי - יו"ר
רוית שני - לוי - מנכ"לית העמותה
הדס לוי סצמסקי
טל משה סצמסקי
אסף גוטליב
יפעה בורשטיין
גם בחושך מוחלט, אפשר לצאת אל האור
אל תפסיקו להאמין!